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STONY BROOK CLEFT PALATE-CRANIOFACIAL CENTER
Stony Brook Cleft Palate-Craniofacial Center proporciona atención multidisciplinaria especializada para niños de todas las edades que hayan nacido con hendidura del paladar, labio leporino u otros defectos que afectan la cabeza (cráneo) y/o el rostro.
El nacimiento de un hijo con una anomalía craneofacial puede ser un momento difícil para los padres, amigos y familiares. Ayudar a la familia a salir adelante y planificar el futuro es el objetivo del equipo craneofacial, de labio leporino y hendidura del paladar de Stony Brook University Medical Center. Organizado en 1984, el equipo ha sido un recurso de atención y apoyo para las familias de cientos de niños de los condados de Suffolk y Nassau.
Antes de la cirugía en Stony Brook |
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Después de la cirugía en Stony Brook |
Aproximadamente un niño de cada 700 nace con fisuras faciales. Aunque la mayoría de los niños llegan recién nacidos, proporcionamos atención a niños de todas las edades que hayan nacido con paladar hendido, labio leporino u otros defectos craneofaciales. Estos niños y sus familias reciben atención de un equipo multidisciplinario de profesionales de servicios de salud, para asegurarse de que se satisfagan sus necesidades físicas y emocionales.
American Cleft Palate-Craniofacial Association recomienda que un equipo de hendidura del paladar controle a cada niño. El enfoque de equipo es idealmente adecuado para las necesidades especiales de los niños que nacieron con labio leporino, hendidura del paladar y otras anomalías craneofaciales. Las visitas del equipo están programadas de manera que nuestros especialistas puedan evaluar a cada niño en un entorno abierto y cordial, además de responder las preguntas e inquietudes de cada familia. Después de la visita, el coordinador del equipo trabaja con la familia para asegurarse de que se complete el plan de atención.
Al trabajar como equipo con los padres y el pediatra del niño, el equipo craneofacial, de labio leporino y hendidura del paladar integra la atención con las necesidades emocionales y educativas del niño y su familia, según sea necesario, para asegurarse de obtener una reparación no traumática de la anomalía, así como también un crecimiento y desarrollo normales.
Nuestras áreas de especialistas del equipo multidisciplinario incluyen:
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l Audiología |
Equipo craneofacial, de labio leporino y hendidura del paladar*
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Audiólogo Departamento de Salud Especialista en alimentación y lactancia Genetista y orientador genético Cirujano oral y maxilofacial Ortodoncistas Otorrinolaringólogo (oído, nariz, garganta) |
Odontólogo infantil Cirujanos plásticos Trabajador social Patólogo del habla Grupo de apoyo para los padres Coordinador del equipo _________________________ |
Para obtener más información sobre Stony Brook Cleft Palate-Craniofacial Center, llame al 631-444-8167.
¿Qué es una hendidura?
Una hendidura es una separación de piel, mucosa, músculo y hueso que normalmente deben estar juntos. Sin embargo, no falta ninguna estructura. Las hendiduras pueden ser unilaterales (a un solo lado) o bilaterales (a ambos lados) y pueden incluir el labio, paladar blando y duro, o una combinación de labio y paladar. Esto se produce durante el primer trimestre cuando el área no se fusiona. Aunque no existe una causa conocida, se sabe que aumentar el ácido fólico antes del embarazo ayuda a disminuir los defectos congénitos.
Tipos de hendiduras
l Labio leporino:Separación en el labio que puede incluir la parte baja de la nariz.
l Hendidura del paladar: Separación en el paladar duro y/o en el paladar blando.
l Fisura submucosa: Separación en el músculo del paladar blando con la mucosa intacta que no puede verse con facilidad.
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Todos los dibujos pertenecen a Raymond Pahk, estudiante de medicina de Stony Brook University © 2005. |
Recursos útiles
La Fundación del Paladar Hendido (CPF, por sus siglas en inglés) es una organización sin fines de lucro dedicada a optimizar la calidad de vida de las personas afectadas por defectos congénitos faciales. Esta fundación fue fundada por American Cleft Palate Craneofacial Association en 1973 para ser el brazo de servicio público de la asociación profesional. CPF produce publicaciones gratuitas (en español) y opera la CLEFTLINE — 800-24-CLEFT (800-242-5338) — un servicio telefónico gratuito que proporciona información a los usuarios sobre las hendiduras y otras anomalías craneofaciales. Dirección postal: ACPA/CPF National Office / 104 South Estes Drive, Suite 204 / Chapel Hill, NC 27514; teléfono, 919-933-9044; fax, 919-933-9604; correo electrónico, Cleftline@aol.com. Consulte su glosario de términos (en inglés) sobre la atención de las hendiduras.
Children's Craniofacial Association es una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con desfiguración facial y sus familias. Tanto nacional como internacionalmente, CCA aborda las inquietudes médicas, financieras, psicológicas, emocionales y educativas relacionadas con afecciones craneofaciales. CCA defiende y promueve la consciencia con respecto a las personas con desfiguración facial. Su sitio Web cuenta con información sobre trastornos craneofaciales en niños, así como también documentos educativos y referencias de médicos. Dirección postal: Children's Craniofacial Association / 13140 Coit Road, Suite 307 / Dallas, TX 75240; teléfono (número gratuito): 800-535-3643; correo electrónico, contactCCA@ccakids.com. Consulte su vínculo de apoyo familiar.
Wide Smiles proporciona apoyo, inspiración, información e interconexión para familias de cualquier parte del mundo, que pueden verse enfrentados a los desafíos relacionados con la hendidura. Además de sus recursos en línea, cuenta con publicaciones trimestrales llamadas Wide Smiles escritas por padres, para padres que tienen hijos con hendiduras. Esta revista ofrece “artículos útiles, prácticos e inspiradores destinados a un público lego de padres inteligentes.” Aborda temas que afectan a estos niños en todas las etapas del desarrollo. Dirección postal, Wide Smiles / PO Box 5153 / Stockton, CA 95205; teléfono, 209-942-2812; fax, 209-464-1497; correo electrónico, JoSmiles@yahoo.com. Consulte la información sobre cómo obtener Wide Smiles.
